Tracheostomy Tube Awareness Week

Eftersom det är Tracheostomy Tube Awareness Week håller jag på att svara på frågor om trach på instagram och facebook. Utöver det har jag funderat på vad jag själv skulle vilja veta innan jag fick trachen och det här med material och maskiner är en sådan sak. Jag hade förberett alldeles för lite plats hemma innan operationen, att ha trach kräver mycket förvaringsutrymme. Jag ska visa, så kanske ni förstår.


Jag har två sugar. Främst för att det alltid ska finnas en i reserv om den första går sönder. Jag har en stationär som vi kallar för den stora sugen och en portabel som vi kallar för den lilla sugen. Den stora har jag fått utbytt till en annan modell nu i dagarna men principen är densamma. Den är tystare än den lilla och har mycket sämre batteri. Den sitter alltid i väggen och flyttas mellan vardagsrum (dagtid) och sovrum (nattetid). Den lilla sugen har ett internt batteri och fungerar således att använda ute, dock väsnas den betydligt mycket mer än den stora. Den lilla sugen laddas varje natt.

Till sugen behövs tillbehör. Det behövs en sugbehållare där slemmet samlas. Jag har olika sorters behållare till den stora och den lilla sugen. Sugbehållarna diskas varje dag. På sugbehållaren kopplas en sugslang. Den slangen byts varje dag, alltså går det två sugslangar per dag. För att sugtrycket inte ska försämras av det sega slemmet som samlas i slangen har vi en vattenflaska med en sugkateter i så att vi kan suga upp vatten mellan varven. Sugkatetern i flaskan byts varje dag.

För att suga behövs också sugkatetrar. Jag använder långa böjda katetrar i trachen och korta raka i munnen. Anledningen att böjda används i trachen är för att de då inte stöter emot på samma ställe i luftvägarna när vi går precis utanför trachen och börjar suga. Dessutom städar de trachen bra med hjälp av roterande rörelser när en suger på väg upp. En sugkateter som använts i trachen slängs direkt och råkar en nudda vid en tröja eller något annat med sugkatetern innan en går ner med den i trachen måste en byta. Det kan alltså gå väldigt många sugkatetrar en slemmig dag. Korta sugkatetrar går att återanvända eftersom de bara är i munnen. Tappar vi den på golvet eller den känns äcklig byter vi såklart. Och den byts alltid på morgonen. Om jag behöver ta en odling på mitt slem använder jag en slemfälla som vi kopplar mellan sugslangen och sugkatetern. Då fångas slemmet upp i ett litet provrör. En slemfälla kan bara användas en gång.

Det krävs också lite sprutor! Jag använder 10 ml-sprutor som kuffsprutor. Med en kuffspruta blåser vi in luft i kuffen, ballongen som sitter runt om trachen, så att det blir tätt i luftstrupen. 2 ml-sprutor använder vi till natriumklorid. Natriumklorid använder vi till att blöta kompresser när vi lägger om och tvättar runt trachen, samt när vi fuktar och inhalerar. När jag inhalerar häller vi natriumklorid i en liten behållare till inhalatorn, vi kommer till det. När vi fuktar drar vi upp 2 ml natriumklorid i sprutan och droppar sakta ner i trachen. Om sprutan rör vid någonting (den får inte ens röra vid trachen) kastas den, annars kan den återanvändas. Om natriumkloriden står öppen utan spruta i så kastas den. Om sprutan inte sitter i natriumkloriden kastas den.

När jag inte har respiratorn på måste något annat skydda trachen. För tillfället andas jag själv när jag går på toaletten och då använder jag en fukt- och värmeväxlare – också kallad ”näsa” eftersom den har samma funktion som en näsa. Luften filtreras genom ett filter som gör att luften jag andas blir varmare och fuktigare än utan. Med näsan kan jag inte prata eftersom det då inte finns något motstånd vid trachen, om jag tar i alldeles kan jag säga enstaka ord med stor möda. Näsan byts dagligen. I början klarade jag också av att ha talventil, den använder jag inte alls längre. Med talventil kan jag andas in men inte ut, alltså måste utandningsluften passera trachen och stämbanden vilket möjliggör tal. Talventilen har ett filter, det byts dagligen. ”Huset” diskas och kan användas i 14 dagar.

Jag har också en del olika kopplingar och filter. Det första är ett kopplingsstycke och det är det som sitter närmast trachen. Ett kopplingsstycke används både när jag ventileras med resp och med ballong. Kopplingsstyckena diskas och återanvänds. Jag tar ett rent varje morgon och ett rent varje kväll. Rör de vid något får jag inte koppla på det på trachen utan då får jag ta ett annat medan det smutsiga diskas och steriliseras. Under kopplingsstycket ser du en EdithFlex. En Edith använder jag som filter på respen jag använder dagtid, det sitter mellan kopplingsstycket och respiratorslangen. Edith används också på hostmaskinen, för att slemmet inte ska komma in i slangen. Även mellan ballong och kopplingsstycke används Edith. Edith på respen byts varje morgon samt någon gång under dagen om det blir mycket kondens i den. Edith på hostmaskinen byts också dagligen samt några gånger under dagen när den inte går att få ren från slem. Edith kommer i kartonger med 25 st i varje. Jag har nog förbrukat 20-30 lådor MINST sedan jag fick trachen. Sist men inte minst har vi memoflex! Memoflex använder jag på nattrespen istället för en Edith. Eftersom jag har befuktare på natten kan jag inte använda filter, då skulle ju all fukt hamna där istället för i mina lungor. Memoflex används också på min spacer som jag inhalerar medicin i (då trycker vi ihop ”dragspelet” så att det blir så litet som möjligt) och till min inhalator som jag inhalerar natriumklorid i. Memoflexen diskas och steriliseras och återanvänds och samma sak gäller här, rör ändarna vid något så tas en ny för den måste diskas och steriliseras innan användning. Till nattrespen tar jag en ren memoflex inför varje natt, till spacern tas en ren varje morgon och till den andra inhalatorn tas en ren till varje inhalation.

Jag har två olika sätt att inhalera. I min spacer (optichamber) som syns på första bilden inhalerar jag atrovent och flutide i sprayform. På spacern sätter vi en ihoptryckt memoflex eftersom den passar på trachen. Sen andas jag in fem andetag per puff medicin. Spacern och memoflexen diskas varje kväll. För att inhalera natriumklorid har jag en annan inhalator, nämligen en nebulisator som heter Portaneb. Den är ganska långsam, 5 ml tar en halvtimme, och den väsnas mycket. Jag ska snart få en ny, tystare och snabbare variant. På sista bilden visas delarna till inhalatorn, en medicinbehållare och ett T-stycke. Vi använder även en memoflex som kopplas till mitt kopplingsstycke och ett runt filter mellan inhalatorn och respen så att det inte kommer in någon fukt i respen. Delarna till den inhalatorn samt memoflexen diskas och steriliseras efter varje användning. På kvällen steriliseras även den diskade memoflexen som använts till spacern.

Här har vi de olika typerna av filter som jag använder utöver Edith. De första tillhör Astral, som mina respiratorer heter. Det filtret byts varje halvår på respiratorerna som används. På bilden nere till vänster syns ett sådant runt filter som jag använder till inhalation. Det passar även på hostmaskinen. Det byts en gång om dagen om jag inhalerar 2×5 ml, inhalerar jag mer så byts det oftare. Sista bilden visar ett filter som sitter på den stora sugen för att skydda maskinen. Det byts var 14:e dag.

Det här är min älskade hostmaskin! Jag har två stycken hostmaskiner, en som jag använder och en jag har i reserv. Jag är den första i Lund som har två och det är för att jag är så otroligt beroende av den. För andra kan det många gånger räcka att suga, men mitt slem sitter för långt ner så jag måste hosta upp det för att vi ska få tag i det. Om jag är väldigt slemmig och inte använder hostmaskinen så tuppar jag av till slut. På hostmaskinen kopplas ett runt filter, en slang och sedan en Edith. Till vänster är förpackningen med hostmaskinsslangen och ett runt filter. Det byts en gång per månad. Edithen byts varje morgon och några gånger under dagen vid behov.

Jag har tre respiratorer: Sidekicken (dagrespen), Eve (nattrespen) och Stand in (reservrespen). Det vanliga är att bara ha två, och om någon går sönder jourtid ringer en till lungavdelningen så hämtar de en ny och ställer in enligt journalerna. Men eftersom jag är den första med Astral har inte all personal på avdelningen lärt sig den än, så därför reserven hemma. På natten har jag en aktiv befuktare istället för Edith som fuktfilter. Det är befuktaren som syns på sista bilden. Till nattrespen och befuktaren har jag ett respiratorbord.

Till befuktaren behövs såklart fukt, till den har jag påsar med sterilt vatten. Påsen byts när den tar slut. Till respiratorerna har jag två typer av slangset: en limboslang och en dubbelslang. Limboslangen är egentligen också dubbel, fast den är delad inuti så det ser bara ut som en slang. Mycket smidigt! I ena delen av slangen går inandningsluften och i den andra delen går utandningsluften. Limboslang använder jag på dagrespen där jag inte har aktiv befuktare. Limboslangen byts en gång i månaden. På nattrespen måste jag ha dubbelslang eftersom jag har aktiv befuktare. Det slangsetet byts var 14:e dag.

Handskar använder assistenterna när de suger i trachen, när de fuktar och när de lägger om. När trachen läggs om används kompresserna på den nedersta bilden tillsammans med natriumklorid för att tvätta. Vid varje omläggning används två sådana kompresser. Kompresserna får inte röra vid något annat än området kring trachen, om de gör det så måste de kastas. Sedan sätter vi dit kompresserna som är uppe till höger i bild. Omläggning av trachen görs två gånger per dag.

Om min trach åker ut måste vi vara redo att hålla stomat (hålet) öppet. Till hjälp har vi ett nässpekulum eller örontrattar. Om jag inte orkar andas själv på väg till sjukhus t.ex. så måste assistenterna själva sätta i en ny trach. Därför har jag alltid en extra trach i närheten.

Om respiratorns luft av någon anledning inte räcker till, om respiratorn lägger av eller om jag får stopp i trachen har vi en andningsballong att ta till. Med den kan en lösa det mesta och ge mig luft, egentligen hur länge som helst. Alla assistenter kan handventilera. Ballongen finns alltid i närheten.

Det här är kånken! I kånken finns det mesta. Extratrach, nässpekulum, örontrattar, andningsballong, handskar, sugkatetrar av båda sorter, näsa, memoflex, Edithar, slemfälla, kopplingsstycke och gud vet allt. Kånken är med mig överallt, och när jag är hemma står den alltid på samma ställe så att alla vet vart de ska gå om något akut inträffar. Förutom kånken finns det naturligtvis väskor till sugen och hostmaskinen. De tre sakerna har jag alltid med mig när jag går ut.

Visst krävs det en hel del för att jag ska andas?

Ett halvår med trach 

 
För precis sex månader sedan, också det en måndag, satt vi i dagrummet – jag fastade och pappa åt kanelbulle. Eller lyckobulle som de hette då. ”Skjut upp allt som är tråkigt. Vi lovar att det finns kvar.” stod det på bullens undersida. Nog för att en operation är tråkigt, men det här vill jag inte skjuta upp! tänkte jag. Jag vill ha tillbaka mitt liv, nu! 

Två månader tidigare, exakt faktiskt, hade vi varit på möte med lungläkaren och sjukgymnasten. Vi pratade om mina lunginflammationer, men kanske framförallt min trötthet och dåliga ventilation på natten. Utan att jag egentligen sa ja planerades det för en trach och alla var säkra på att det skulle ge mig kraften och livskvaliteten åter. 

Jag är glad att jag inte visste. Jag är glad att jag lyckligt ovetandes om den svåra, nästan omöjliga, intubationen och den riktigt tuffa tiden jag hade framför mig satt där i dagrummet och längtade för ett halvår sedan. Längtade tillbaka till mitt liv, det liv som trachen skulle möjliggöra. 

Jag vet nu att jag kanske inte ens hade levt idag utan trachen. Det är en märklig insikt. Men jag vet också att det inte var riktigt såhär det skulle bli. Jag skulle inte fortfarande sitta hemma sjukskriven och ägna mig åt slem hela dagarna efter ett halvår. Och jag skulle inte behöva lägga min allra sista ork på att försöka vilja leva. 

Denna veckan ska någon av mina läkare höra av sig, efter att mina lungläkare i Lund och en infektionsläkare i Malmö diskuterat mig och mitt slem. De ska lägga upp en plan, men det de fokuserar på är bakterier och jag tror inte att det är så enkelt. Men de har uteslutit annat som går att fixa och jag förstår att de går på det enda de har. 

Jag har ingen aning om hur något blir och jag hatar ovissheten. Och SMA. Förbannade SMA. Hur kan det vara så svårt att bara andas? Jag hade ett liv. Nu har jag slem. Mycket dåligt byte. 

Men kanske någon gång. 

TJUGOFYRA 

  
Den här lilla tösabiten blev det kanske inte riktigt som förutspått med, men det blev en queer muskelsvag envis ickebinär ostälskande feminist som är ganska awesome trots allt. Och faktiskt något mer just idag – TJUGOFYRA! 👑🦄🎈🌟💖🎉💫🎂🎀✨

Nej?

  
Det hjälper inte att säga nej till SMA. Det hjälper inte heller att säga ja till att andas. Vi har gjort det många gånger. Utan resultat. SMA är inte längre bara svaga muskler, permobil, assistans och förbannelsen över otillgängligheten. SMA är kampen om överlevnad, men också kampen för livet. Vi vet hur det är att vara övertygade om att inte överleva. Och att göra det ändå. I alla fall lite till. Den mest traumatiska perioden är förhoppningsvis över, men hur tar en sig vidare när inget annat än att andas hinns med? Hur ska en orka hålla sig motiverad att fortsätta när en inte vet om det blir bättre än såhär? När ångesten och rädslan tar över är varandra allt vi har. Tur är väl det, men SMA är skräp och pest och pina och en sjukdom som kan påverka allt – exakt varenda andetag. 

Det läskiga med andetagen 

Jag är rädd fast att min luftväg är mer säkrad än någonsin. Det är väl ganska naturligt att vara rädd för att kvävas, av slem eller andra oturligheter. Det är helt klart en av mina rädslor, men jag skulle inte vilja påstå att det är den största.

Jag är heller inte så rädd för döden längre. Jag har kämpat så mycket för att överleva (och leva) och jag tror att jag någonstans kommer att få nog. Nu närmar vi oss det läskiga:

För ett antal år sedan var bipap nattetid ett steg att ta. Jag blev piggare och mådde bättre! För något år sedan behövde jag utöka till någon timme dagtid, vilket verkligen tog emot. Men jag blev piggare och mådde bättre! Innan jag visste ordet av var jag bipapberoende nästan dygnet runt. Och jag blev piggare och mådde bättre! Fortfarande sa jag ”aldrig trach”. För mig har det liksom varit sista steget. Det allvarligaste och det läskigaste. Och så sjuk var ju inte JAG, jag behöver inte trach!

Men nu har jag trach. Och jag är piggare och mår bättre. Gott så, men sen då? Det finns inga fler åtgärder att ta till. Inte ens på sjukhuset, jag har allt hemma – respiratorer och andningsballong och natriumklorid. Det är min stora trygghet förstås, att vi kan reda upp det mesta själva. Men det är också min största rädsla, att det inte ska räcka till för att jag ska orka må bra. 

2015

  
Allt som hänt i år är svårt att förstå 

Min värsta mardröm blev verklighet ändå

Det som jag sagt aldrig skulle hända

Var det enda som kunde få livet att vända 
Men innan jag tvingades ta jobbiga beslut

Spenderade jag på våren allt mitt krut

Varannan torsdag var jag på Ung HBTQ/HBG 

Och turerna till Göteborg blev hela tre!
Jag blev invald i styrelsen för Lesbisk Makt 

Men trots allt det roliga höll sig inte hälsan intakt 

En vårdag i mars stod tiden stilla 

När jag började må dåligt och det slutade illa 
Jag svimmade, slutade andas och blev blå

Och vad som hände beror på marginaler små

Jag skrämde slag på alla runt omkring 

Det blev väl en start för samtal om allting 
För att justera hostmaskinen ringde jag Lund

Och pratade med sjukgymnasten en stund

När hon frågade hur det är, i slutet av vårt snack 

Blev hennes ton orolig, hon nämnde framtid och trach 
Jag tänkte som vanligt ”aldrig i livet”

Men skulle ändå bli tvungen att ta klivet

Fast först hade jag en härlig sommar beställt

Och att jobba på läger är alltid speciellt 
Jag orkade dock inte tempot som tidigare år

Nej, tröttheten började bli allt för svår

Och trots en ganska hög ambition 

Fick jag avvika från lägret på grund av infektion 
Jag visste att hösten skulle bli lång 

Men jag hade ingen aning om vad som var på gång 

Med fyra dagars mellanrum 

Var både min och Josefines operation ett faktum 
De skulle mig vaken intubera 

Obehagligt, men möjligt att hantera 

Det var dock så trångt i min hals 

Att jag inte trodde jag skulle överleva alls
Till slut så gick det bra ändå

Och jag låg på intensiven i dagarna två

Tre veckor till på avdelning 1 

Som innehöll tårar, ångest och svett
Men där fanns också människor som kunde stötta

Och väga upp det där eländiga och trötta

Det är det jag vill minnas med tiden i Lund

Som annars var en rätt förfärlig stund
Det är inte bara jag som haft ont om luft

Josefine har också haft det väldigt tufft

Hon är den enda som förstår 

Hur jag faktiskt egentligen mår
När vi kämpar för våra liv

Är det lätt att i övrigt bli inaktiv 

Att prioritera bort allt det andra 

För att orka finnas för varandra 
Som ni ser kretsar allt mest kring en sak

Och ja, detta året har jag varit ett vrak

Men jag hoppas att snart kunna leva gott

Gott nytt år önskar Elliot 

Vi andas tillsammans 

  
Det finns en person som vet vad jag gått och går igenom. En person som jag inte behöver dölja något för, som jag kan säga precis som det är till. En som förstår på riktigt, för hon har varit med om samma stora förändring i livet. Exakt samtidigt som mig. 

Våra konversationer är det jag älskar och hatar mest. Den oändliga kärleken till varandra. Hatet kring allt vi tvingas genomgå. Medan andning för många är självklart är kampen om luft självklar för oss. Vi pratar om hur det är att längta efter livet samtidigt som en bara vill dö. Vi pratar om döden som något som faktiskt existerar för vi kan inte blunda. Vi har inget val. 

Jag vet inte hur många gånger vi har setts på facetime. Under vår sjukhusvistelse försökte vi så ofta som möjligt, mellan slem och sug och host och läkare och utbildning och sköterskor och assistenter, bara för att se varandra. Ett tryggt ansikte och blicken från någon som vet. Vi tittade på varandras rum som var fullsmockade med maskiner och sugkatetrar, skämtade om slem och tipsade om bra trix vi fått prova. Men det fanns också gånger vi bara satt tysta, av ångest eller kuff eller ofungerande tal, och höll varandra sällskap. Ibland stirrade vi upp i taket och in i väggen och bara grät. Och andades tillsammans. 

Det kan vara det mest värdefulla som finns – att ha någon som förstår på riktigt, någon som vet. Någon att skratta och gråta med. Någon att inte behöva dölja döden för. Någon att prata med om det förbannat läskiga med att våga börja leva igen. Jag är övertygad om att oavsett om vi andas eller inte så kommer vi alltid ha ett speciellt band. 

Jag älskar dig så att det gör ont, Josefine.