Tracheostomy Tube Awareness Week

Eftersom det är Tracheostomy Tube Awareness Week håller jag på att svara på frågor om trach på instagram och facebook. Utöver det har jag funderat på vad jag själv skulle vilja veta innan jag fick trachen och det här med material och maskiner är en sådan sak. Jag hade förberett alldeles för lite plats hemma innan operationen, att ha trach kräver mycket förvaringsutrymme. Jag ska visa, så kanske ni förstår.


Jag har två sugar. Främst för att det alltid ska finnas en i reserv om den första går sönder. Jag har en stationär som vi kallar för den stora sugen och en portabel som vi kallar för den lilla sugen. Den stora har jag fått utbytt till en annan modell nu i dagarna men principen är densamma. Den är tystare än den lilla och har mycket sämre batteri. Den sitter alltid i väggen och flyttas mellan vardagsrum (dagtid) och sovrum (nattetid). Den lilla sugen har ett internt batteri och fungerar således att använda ute, dock väsnas den betydligt mycket mer än den stora. Den lilla sugen laddas varje natt.

Till sugen behövs tillbehör. Det behövs en sugbehållare där slemmet samlas. Jag har olika sorters behållare till den stora och den lilla sugen. Sugbehållarna diskas varje dag. På sugbehållaren kopplas en sugslang. Den slangen byts varje dag, alltså går det två sugslangar per dag. För att sugtrycket inte ska försämras av det sega slemmet som samlas i slangen har vi en vattenflaska med en sugkateter i så att vi kan suga upp vatten mellan varven. Sugkatetern i flaskan byts varje dag.

För att suga behövs också sugkatetrar. Jag använder långa böjda katetrar i trachen och korta raka i munnen. Anledningen att böjda används i trachen är för att de då inte stöter emot på samma ställe i luftvägarna när vi går precis utanför trachen och börjar suga. Dessutom städar de trachen bra med hjälp av roterande rörelser när en suger på väg upp. En sugkateter som använts i trachen slängs direkt och råkar en nudda vid en tröja eller något annat med sugkatetern innan en går ner med den i trachen måste en byta. Det kan alltså gå väldigt många sugkatetrar en slemmig dag. Korta sugkatetrar går att återanvända eftersom de bara är i munnen. Tappar vi den på golvet eller den känns äcklig byter vi såklart. Och den byts alltid på morgonen. Om jag behöver ta en odling på mitt slem använder jag en slemfälla som vi kopplar mellan sugslangen och sugkatetern. Då fångas slemmet upp i ett litet provrör. En slemfälla kan bara användas en gång.

Det krävs också lite sprutor! Jag använder 10 ml-sprutor som kuffsprutor. Med en kuffspruta blåser vi in luft i kuffen, ballongen som sitter runt om trachen, så att det blir tätt i luftstrupen. 2 ml-sprutor använder vi till natriumklorid. Natriumklorid använder vi till att blöta kompresser när vi lägger om och tvättar runt trachen, samt när vi fuktar och inhalerar. När jag inhalerar häller vi natriumklorid i en liten behållare till inhalatorn, vi kommer till det. När vi fuktar drar vi upp 2 ml natriumklorid i sprutan och droppar sakta ner i trachen. Om sprutan rör vid någonting (den får inte ens röra vid trachen) kastas den, annars kan den återanvändas. Om natriumkloriden står öppen utan spruta i så kastas den. Om sprutan inte sitter i natriumkloriden kastas den.

När jag inte har respiratorn på måste något annat skydda trachen. För tillfället andas jag själv när jag går på toaletten och då använder jag en fukt- och värmeväxlare – också kallad ”näsa” eftersom den har samma funktion som en näsa. Luften filtreras genom ett filter som gör att luften jag andas blir varmare och fuktigare än utan. Med näsan kan jag inte prata eftersom det då inte finns något motstånd vid trachen, om jag tar i alldeles kan jag säga enstaka ord med stor möda. Näsan byts dagligen. I början klarade jag också av att ha talventil, den använder jag inte alls längre. Med talventil kan jag andas in men inte ut, alltså måste utandningsluften passera trachen och stämbanden vilket möjliggör tal. Talventilen har ett filter, det byts dagligen. ”Huset” diskas och kan användas i 14 dagar.

Jag har också en del olika kopplingar och filter. Det första är ett kopplingsstycke och det är det som sitter närmast trachen. Ett kopplingsstycke används både när jag ventileras med resp och med ballong. Kopplingsstyckena diskas och återanvänds. Jag tar ett rent varje morgon och ett rent varje kväll. Rör de vid något får jag inte koppla på det på trachen utan då får jag ta ett annat medan det smutsiga diskas och steriliseras. Under kopplingsstycket ser du en EdithFlex. En Edith använder jag som filter på respen jag använder dagtid, det sitter mellan kopplingsstycket och respiratorslangen. Edith används också på hostmaskinen, för att slemmet inte ska komma in i slangen. Även mellan ballong och kopplingsstycke används Edith. Edith på respen byts varje morgon samt någon gång under dagen om det blir mycket kondens i den. Edith på hostmaskinen byts också dagligen samt några gånger under dagen när den inte går att få ren från slem. Edith kommer i kartonger med 25 st i varje. Jag har nog förbrukat 20-30 lådor MINST sedan jag fick trachen. Sist men inte minst har vi memoflex! Memoflex använder jag på nattrespen istället för en Edith. Eftersom jag har befuktare på natten kan jag inte använda filter, då skulle ju all fukt hamna där istället för i mina lungor. Memoflex används också på min spacer som jag inhalerar medicin i (då trycker vi ihop ”dragspelet” så att det blir så litet som möjligt) och till min inhalator som jag inhalerar natriumklorid i. Memoflexen diskas och steriliseras och återanvänds och samma sak gäller här, rör ändarna vid något så tas en ny för den måste diskas och steriliseras innan användning. Till nattrespen tar jag en ren memoflex inför varje natt, till spacern tas en ren varje morgon och till den andra inhalatorn tas en ren till varje inhalation.

Jag har två olika sätt att inhalera. I min spacer (optichamber) som syns på första bilden inhalerar jag atrovent och flutide i sprayform. På spacern sätter vi en ihoptryckt memoflex eftersom den passar på trachen. Sen andas jag in fem andetag per puff medicin. Spacern och memoflexen diskas varje kväll. För att inhalera natriumklorid har jag en annan inhalator, nämligen en nebulisator som heter Portaneb. Den är ganska långsam, 5 ml tar en halvtimme, och den väsnas mycket. Jag ska snart få en ny, tystare och snabbare variant. På sista bilden visas delarna till inhalatorn, en medicinbehållare och ett T-stycke. Vi använder även en memoflex som kopplas till mitt kopplingsstycke och ett runt filter mellan inhalatorn och respen så att det inte kommer in någon fukt i respen. Delarna till den inhalatorn samt memoflexen diskas och steriliseras efter varje användning. På kvällen steriliseras även den diskade memoflexen som använts till spacern.

Här har vi de olika typerna av filter som jag använder utöver Edith. De första tillhör Astral, som mina respiratorer heter. Det filtret byts varje halvår på respiratorerna som används. På bilden nere till vänster syns ett sådant runt filter som jag använder till inhalation. Det passar även på hostmaskinen. Det byts en gång om dagen om jag inhalerar 2×5 ml, inhalerar jag mer så byts det oftare. Sista bilden visar ett filter som sitter på den stora sugen för att skydda maskinen. Det byts var 14:e dag.

Det här är min älskade hostmaskin! Jag har två stycken hostmaskiner, en som jag använder och en jag har i reserv. Jag är den första i Lund som har två och det är för att jag är så otroligt beroende av den. För andra kan det många gånger räcka att suga, men mitt slem sitter för långt ner så jag måste hosta upp det för att vi ska få tag i det. Om jag är väldigt slemmig och inte använder hostmaskinen så tuppar jag av till slut. På hostmaskinen kopplas ett runt filter, en slang och sedan en Edith. Till vänster är förpackningen med hostmaskinsslangen och ett runt filter. Det byts en gång per månad. Edithen byts varje morgon och några gånger under dagen vid behov.

Jag har tre respiratorer: Sidekicken (dagrespen), Eve (nattrespen) och Stand in (reservrespen). Det vanliga är att bara ha två, och om någon går sönder jourtid ringer en till lungavdelningen så hämtar de en ny och ställer in enligt journalerna. Men eftersom jag är den första med Astral har inte all personal på avdelningen lärt sig den än, så därför reserven hemma. På natten har jag en aktiv befuktare istället för Edith som fuktfilter. Det är befuktaren som syns på sista bilden. Till nattrespen och befuktaren har jag ett respiratorbord.

Till befuktaren behövs såklart fukt, till den har jag påsar med sterilt vatten. Påsen byts när den tar slut. Till respiratorerna har jag två typer av slangset: en limboslang och en dubbelslang. Limboslangen är egentligen också dubbel, fast den är delad inuti så det ser bara ut som en slang. Mycket smidigt! I ena delen av slangen går inandningsluften och i den andra delen går utandningsluften. Limboslang använder jag på dagrespen där jag inte har aktiv befuktare. Limboslangen byts en gång i månaden. På nattrespen måste jag ha dubbelslang eftersom jag har aktiv befuktare. Det slangsetet byts var 14:e dag.

Handskar använder assistenterna när de suger i trachen, när de fuktar och när de lägger om. När trachen läggs om används kompresserna på den nedersta bilden tillsammans med natriumklorid för att tvätta. Vid varje omläggning används två sådana kompresser. Kompresserna får inte röra vid något annat än området kring trachen, om de gör det så måste de kastas. Sedan sätter vi dit kompresserna som är uppe till höger i bild. Omläggning av trachen görs två gånger per dag.

Om min trach åker ut måste vi vara redo att hålla stomat (hålet) öppet. Till hjälp har vi ett nässpekulum eller örontrattar. Om jag inte orkar andas själv på väg till sjukhus t.ex. så måste assistenterna själva sätta i en ny trach. Därför har jag alltid en extra trach i närheten.

Om respiratorns luft av någon anledning inte räcker till, om respiratorn lägger av eller om jag får stopp i trachen har vi en andningsballong att ta till. Med den kan en lösa det mesta och ge mig luft, egentligen hur länge som helst. Alla assistenter kan handventilera. Ballongen finns alltid i närheten.

Det här är kånken! I kånken finns det mesta. Extratrach, nässpekulum, örontrattar, andningsballong, handskar, sugkatetrar av båda sorter, näsa, memoflex, Edithar, slemfälla, kopplingsstycke och gud vet allt. Kånken är med mig överallt, och när jag är hemma står den alltid på samma ställe så att alla vet vart de ska gå om något akut inträffar. Förutom kånken finns det naturligtvis väskor till sugen och hostmaskinen. De tre sakerna har jag alltid med mig när jag går ut.

Visst krävs det en hel del för att jag ska andas?

Ett halvår med trach 

 
För precis sex månader sedan, också det en måndag, satt vi i dagrummet – jag fastade och pappa åt kanelbulle. Eller lyckobulle som de hette då. ”Skjut upp allt som är tråkigt. Vi lovar att det finns kvar.” stod det på bullens undersida. Nog för att en operation är tråkigt, men det här vill jag inte skjuta upp! tänkte jag. Jag vill ha tillbaka mitt liv, nu! 

Två månader tidigare, exakt faktiskt, hade vi varit på möte med lungläkaren och sjukgymnasten. Vi pratade om mina lunginflammationer, men kanske framförallt min trötthet och dåliga ventilation på natten. Utan att jag egentligen sa ja planerades det för en trach och alla var säkra på att det skulle ge mig kraften och livskvaliteten åter. 

Jag är glad att jag inte visste. Jag är glad att jag lyckligt ovetandes om den svåra, nästan omöjliga, intubationen och den riktigt tuffa tiden jag hade framför mig satt där i dagrummet och längtade för ett halvår sedan. Längtade tillbaka till mitt liv, det liv som trachen skulle möjliggöra. 

Jag vet nu att jag kanske inte ens hade levt idag utan trachen. Det är en märklig insikt. Men jag vet också att det inte var riktigt såhär det skulle bli. Jag skulle inte fortfarande sitta hemma sjukskriven och ägna mig åt slem hela dagarna efter ett halvår. Och jag skulle inte behöva lägga min allra sista ork på att försöka vilja leva. 

Denna veckan ska någon av mina läkare höra av sig, efter att mina lungläkare i Lund och en infektionsläkare i Malmö diskuterat mig och mitt slem. De ska lägga upp en plan, men det de fokuserar på är bakterier och jag tror inte att det är så enkelt. Men de har uteslutit annat som går att fixa och jag förstår att de går på det enda de har. 

Jag har ingen aning om hur något blir och jag hatar ovissheten. Och SMA. Förbannade SMA. Hur kan det vara så svårt att bara andas? Jag hade ett liv. Nu har jag slem. Mycket dåligt byte. 

Men kanske någon gång. 

TJUGOFYRA 

  
Den här lilla tösabiten blev det kanske inte riktigt som förutspått med, men det blev en queer muskelsvag envis ickebinär ostälskande feminist som är ganska awesome trots allt. Och faktiskt något mer just idag – TJUGOFYRA! 👑🦄🎈🌟💖🎉💫🎂🎀✨

Nej?

  
Det hjälper inte att säga nej till SMA. Det hjälper inte heller att säga ja till att andas. Vi har gjort det många gånger. Utan resultat. SMA är inte längre bara svaga muskler, permobil, assistans och förbannelsen över otillgängligheten. SMA är kampen om överlevnad, men också kampen för livet. Vi vet hur det är att vara övertygade om att inte överleva. Och att göra det ändå. I alla fall lite till. Den mest traumatiska perioden är förhoppningsvis över, men hur tar en sig vidare när inget annat än att andas hinns med? Hur ska en orka hålla sig motiverad att fortsätta när en inte vet om det blir bättre än såhär? När ångesten och rädslan tar över är varandra allt vi har. Tur är väl det, men SMA är skräp och pest och pina och en sjukdom som kan påverka allt – exakt varenda andetag. 

Det läskiga med andetagen 

Jag är rädd fast att min luftväg är mer säkrad än någonsin. Det är väl ganska naturligt att vara rädd för att kvävas, av slem eller andra oturligheter. Det är helt klart en av mina rädslor, men jag skulle inte vilja påstå att det är den största.

Jag är heller inte så rädd för döden längre. Jag har kämpat så mycket för att överleva (och leva) och jag tror att jag någonstans kommer att få nog. Nu närmar vi oss det läskiga:

För ett antal år sedan var bipap nattetid ett steg att ta. Jag blev piggare och mådde bättre! För något år sedan behövde jag utöka till någon timme dagtid, vilket verkligen tog emot. Men jag blev piggare och mådde bättre! Innan jag visste ordet av var jag bipapberoende nästan dygnet runt. Och jag blev piggare och mådde bättre! Fortfarande sa jag ”aldrig trach”. För mig har det liksom varit sista steget. Det allvarligaste och det läskigaste. Och så sjuk var ju inte JAG, jag behöver inte trach!

Men nu har jag trach. Och jag är piggare och mår bättre. Gott så, men sen då? Det finns inga fler åtgärder att ta till. Inte ens på sjukhuset, jag har allt hemma – respiratorer och andningsballong och natriumklorid. Det är min stora trygghet förstås, att vi kan reda upp det mesta själva. Men det är också min största rädsla, att det inte ska räcka till för att jag ska orka må bra. 

2015

  
Allt som hänt i år är svårt att förstå 

Min värsta mardröm blev verklighet ändå

Det som jag sagt aldrig skulle hända

Var det enda som kunde få livet att vända 
Men innan jag tvingades ta jobbiga beslut

Spenderade jag på våren allt mitt krut

Varannan torsdag var jag på Ung HBTQ/HBG 

Och turerna till Göteborg blev hela tre!
Jag blev invald i styrelsen för Lesbisk Makt 

Men trots allt det roliga höll sig inte hälsan intakt 

En vårdag i mars stod tiden stilla 

När jag började må dåligt och det slutade illa 
Jag svimmade, slutade andas och blev blå

Och vad som hände beror på marginaler små

Jag skrämde slag på alla runt omkring 

Det blev väl en start för samtal om allting 
För att justera hostmaskinen ringde jag Lund

Och pratade med sjukgymnasten en stund

När hon frågade hur det är, i slutet av vårt snack 

Blev hennes ton orolig, hon nämnde framtid och trach 
Jag tänkte som vanligt ”aldrig i livet”

Men skulle ändå bli tvungen att ta klivet

Fast först hade jag en härlig sommar beställt

Och att jobba på läger är alltid speciellt 
Jag orkade dock inte tempot som tidigare år

Nej, tröttheten började bli allt för svår

Och trots en ganska hög ambition 

Fick jag avvika från lägret på grund av infektion 
Jag visste att hösten skulle bli lång 

Men jag hade ingen aning om vad som var på gång 

Med fyra dagars mellanrum 

Var både min och Josefines operation ett faktum 
De skulle mig vaken intubera 

Obehagligt, men möjligt att hantera 

Det var dock så trångt i min hals 

Att jag inte trodde jag skulle överleva alls
Till slut så gick det bra ändå

Och jag låg på intensiven i dagarna två

Tre veckor till på avdelning 1 

Som innehöll tårar, ångest och svett
Men där fanns också människor som kunde stötta

Och väga upp det där eländiga och trötta

Det är det jag vill minnas med tiden i Lund

Som annars var en rätt förfärlig stund
Det är inte bara jag som haft ont om luft

Josefine har också haft det väldigt tufft

Hon är den enda som förstår 

Hur jag faktiskt egentligen mår
När vi kämpar för våra liv

Är det lätt att i övrigt bli inaktiv 

Att prioritera bort allt det andra 

För att orka finnas för varandra 
Som ni ser kretsar allt mest kring en sak

Och ja, detta året har jag varit ett vrak

Men jag hoppas att snart kunna leva gott

Gott nytt år önskar Elliot 

Vi andas tillsammans 

  
Det finns en person som vet vad jag gått och går igenom. En person som jag inte behöver dölja något för, som jag kan säga precis som det är till. En som förstår på riktigt, för hon har varit med om samma stora förändring i livet. Exakt samtidigt som mig. 

Våra konversationer är det jag älskar och hatar mest. Den oändliga kärleken till varandra. Hatet kring allt vi tvingas genomgå. Medan andning för många är självklart är kampen om luft självklar för oss. Vi pratar om hur det är att längta efter livet samtidigt som en bara vill dö. Vi pratar om döden som något som faktiskt existerar för vi kan inte blunda. Vi har inget val. 

Jag vet inte hur många gånger vi har setts på facetime. Under vår sjukhusvistelse försökte vi så ofta som möjligt, mellan slem och sug och host och läkare och utbildning och sköterskor och assistenter, bara för att se varandra. Ett tryggt ansikte och blicken från någon som vet. Vi tittade på varandras rum som var fullsmockade med maskiner och sugkatetrar, skämtade om slem och tipsade om bra trix vi fått prova. Men det fanns också gånger vi bara satt tysta, av ångest eller kuff eller ofungerande tal, och höll varandra sällskap. Ibland stirrade vi upp i taket och in i väggen och bara grät. Och andades tillsammans. 

Det kan vara det mest värdefulla som finns – att ha någon som förstår på riktigt, någon som vet. Någon att skratta och gråta med. Någon att inte behöva dölja döden för. Någon att prata med om det förbannat läskiga med att våga börja leva igen. Jag är övertygad om att oavsett om vi andas eller inte så kommer vi alltid ha ett speciellt band. 

Jag älskar dig så att det gör ont, Josefine. 

Back on trach 

Dagarna jag aldrig trodde skulle komma, de kom. Jag packade ihop ca hela mitt liv och åkte till sjukhuset i Lund för att operera in en trakeostomi. Innan vi hoppade in i bilen visade jag och Daniel musklerna. Musklerna, de som försatt mig i denna situationen. Ändå pepp och glad att ett nytt och piggt liv skulle ligga framför mig.

Bilderna ligger inte helt i ordning och det finns mycket mer att berätta än så här, men detta är en sammanfattning. Ett utdrag ur min tid på sjukhuset i Lund.

Givetvis dokumenterade vi sista natten med mask. Vi filmade även när vi tog av den. Sista gången någonsin, liksom. Det var skönt men också lite vemodigt. Masken har ändå varit min trygghet, det är den som hållit igång min andning. Klockan åtta på morgonen, på operationsdagen, var det dags för den sista duschen och därefter blev det en lång väntan. Jag visste att operationen skulle bli av på eftermiddagen och var faktiskt lugn och glad hela förmiddagen. Pappa var förvånad över det och en aning mer rastlös än jag. Jag, jag visste att jag inte skulle må så bra på väldigt länge och njöt mest över att bara vara. Strax innan lunch fick vi höra att det antagligen skulle bli av någon gång mellan tolv och ett. Vi väntade och väntade men ingen kom för att hämta oss. Då började det bli riktigt drygt, fast att delar av tiden togs upp av möte med kirurg, narkos och sjukgymnast och ett besök på intensiven för att välja madrass.

När klockan var kvart i två kom de äntligen och sa att det är min tur. Jag fick gå in på rummet och inhalera xylocain vilket faktiskt var obehagligt och sen bar det av mot operation. Jag flyttades över till operationsbordet, pappa lärde dem att hosta mig och sedan fick han lämna mig.

Väl inne på operation skulle de intubera mig via näsan i vaket och opåverkat tillstånd. Jag visste förstås att det skulle bli obehagligt men hade jag tur skulle det bara ta 20 sekunder. Så var inte fallet… Efter mängder med bedövning försökte läkaren få ner kameran med andningstuben på. Jag var då tvungen att andas själv eftersom de behövde komma åt näsan. Jag blev snabbt väldigt slemmig trots att jag fått medicin som minskar slemproduktionen och de lyckades inte intubera mig trots många och långa försök. Ofta fick de hosta mig och suga slem ur munnen men det räckte inte – jag orkade inte andas och koldioxiden i blodet steg så pass att de var tvungna att avbryta. Jag var helt säker på att jag skulle dö och hann tänka på att vi inte alls haft det med i beräkningen, detta var ju en operation för livet. Och jag kan inte lämna bara så där. Även om det vimlade oerhört stressande tankar i huvudet så lyckades jag någonstans behålla fokus. Jag visste att jag inte hade en chans annars. De sista krafterna la jag på att tala om för en sköterska att han hostade mig bra. Det är en konst och klarar en det direkt så är en värd beröm. Så det så.

Jag sa till sist att om det inte går får vi ju göra det vaket, som de hade varnat för. Läkaren svarade: ”det är minsann inte så roligt det heller”. Det förstod jag, men föredrog ändå det framför att dö liksom. Nåja, efter att vi pausat en stund och koldioxiden återgått till lite mer rimliga nivåer försökte de igen. Denna gången lyfte de även fram min käke för att göra plats i halsen. Jag kommer aldrig glömma när läkaren ropade ”ventilation!” – då förstod jag att tuben var nere. Jag märkte tydligt hur lättade alla blev och efter massa beröm och leenden så fick jag äntligen sova. Jag skulle överleva!

Att vakna upp efter operationen var ingen trevlig upplevelse. Det är det sällan visserligen, men det är extra obehagligt att inte kunna prata. Strax efter jag vaknade kom pappa och Daniel. Klockan var tydligen redan närmare halv åtta! Operationen som skulle ta ett par timmar tog typ fyra. Men det gick bra. Dock hade de inte rätt trach inne på operation så de fick sätta en längre. Daniel jobbade de första två nätterna med mig på intensiven. Innan pappa, som var med mig de första dagarna, åkte därifrån första kvällen bestämde vi att jag skulle upp i stolen dagen därpå.

Jag reagerade ganska snabbt på respiratorinställningarna och eftersom jag inte kunde prata fick jag skriva så gott jag kunde på mobilen. I det läget är jag tacksam över att jag varit så insatt i mina bipapinställningar så att jag visste vad jag ville ha. Meddelade att jag inte orkar trigga andetagen själv och efter några justeringar kunde jag äntligen slappna av. Sedan minns jag inte så mycket av den första natten. Jag mådde otroligt dåligt och hade väldigt ont så de proppade mig med både morfin och sömnmedicin.

Dagen efter operationen kom jag upp i stolen! Hur det till med alla sladdar och slangar har jag ingen aning om, men det gick! Tror att jag satt uppe ett par timmar men sov den största delen av tiden, drogad som jag var. Något som också hände den dagen var att respiratorsjuksköterskan kom med den respiratorn som jag skulle ha i fortsättningen. Vi experimenterade med inställningar och det funkade bra. Jag fick påbörja en kur med antibiotika då mitt CRP stigit, antagligen pga operationen.

Sjukgymnasten kom också ner till IVA och då fick jag äntligen börja använda hostmaskinen. Jag hade varit väldigt slemmig under natten, eller jag upplevde det så i alla fall, men inget kom upp i trachen. Även med hostmaskin var det svårt, att trachen var 16,5 cm istället för 10 cm gjorde inte saken enklare.

Att komma igång med maten var väldigt kämpigt. Jag anade att det skulle bli tufft, det blir det även vid kort fasta för mig, men att det skulle vara så svårt hade jag inte förutspått. Det gjorde det förstås svårare att komma igång i övrigt, eftersom jag inte fick i mig energi.

Innan jag lämnade intensiven två dagar efter operationen kom min lungläkare dit. Det första jag hade att säga honom var ”tack för att du räddade Josefine”. Hur omtöcknad jag än varit hade jag sedan morgonen efter operationen frågat efter honom för att få tacka. För det var nämligen så att Josefines läkare konsulterade min läkare och det var han som sa att hon måste ha trach. Det kändes viktigt att tacka även om det är hans jobb. Mitt muskelsyskon lever tack vare honom!

På onsdag eftermiddag, två dagar efter operationen, var det dags att flytta tillbaka till avdelningen. Det var mycket att rodda med på rummet. Att det krävs en del material till trachen hade jag redan räknat ut, men att det var så mycket kunde jag aldrig tänka mig! Strax hade vi fyllt rummet med tre respiratorer, en hostmaskin, ett par sugar, EdithFlex-filter, memoflex, kopplingsstycken, inhalatorset, inhalatorfilter, andningsballonger, nässpekulum, korta sugkatetrar, långa sugkatetrar, handskar, natriumklorid, sterilt vatten, sprutor, olika sorters kompresser, nackband, extratrach och gud vet allt. På väggen hängdes en lapp med akutnummer, en lista där vi fyllde i information om mitt slem och en checklista där vi bockade av momenten som assistenterna fått utbildning på och avklarat. Den listan kallade vi för trachbingo, det blev roligare så. På rummet fanns också alltid en trachkunnig sköterska fram tills assistenterna lärt sig det viktigaste, som att suga i trachen till exempel.

De första dygnen var det inte mycket med mig. Jag mådde väldigt dåligt på alla sätt och vis och ibland kunde jag inte skilja på ångest och smärta. Det var svårt att få upp slemmet och den långa trachen som stack ut en bra bit från halsen gjorde allt en aning bökigare.

Något som också ofta fanns på mitt rum, som vi ägnade mycket tid åt, var övningsdockan med trach. Främst sjukgymnasten men också de erfarna sköterskorna gick igenom den med assistenterna. Den är inte så charmig precis… Daniel döpte den till Trach-Tor. Det var tydligen bästa namnet hittills och numera säger stora delar av personalen just Trach-Tor. Lite spår skulle vi väl lämna!

Varje dag fick jag besök av sjukgymnasten och respiratorsjuksköterskan. De utbildade assistenterna, provade nya saker och inställningar på maskinerna och hade alltid något att klura på. Varje måndag och onsdag kom även en sköterska från öron på så kallad trachrond för att stämma av samt se hur det såg ut runt trachen. Många dagar var det folk inne hos mig stora delar av tiden.

På fredagen provade vi att kuffa ur mig för första gången. Det som händer då är att luften kan passera upp förbi stämbanden till munnen och näsan vilket möjliggör tal, smak och till viss del lukt. Det tog en bra stund innan jag fick fram något ljud, slemmet bara bubblade. Sjukgymnasten lärde mig att harkla med hjälp av andningsballongen. Jag avskydde att vara urkuffad. Det var otroligt jobbigt i början eftersom luften smet ut okontrollerat. Dessutom blev det torrare i lungorna och slemmet kändes inte hanterbart. Efter första stunden urkuffad sov jag i stolen i två timmar, helt utmattad. Vi kämpade på med det under helgen, ganska mycket emot min vilja. Under söndagen blev slemmet ännu värre och efter att jag varit urkuffad en stund försvann talet helt och vi fick använda andningsballongen. Den fick bort det som satt ivägen för talet men som tur var hade jag inte trachstopp som först befarat utan jag kunde andas. Efter den incidenten är vi noga med att ha koll på var vi har andningsballongen…

Andra veckan fick jag besök både av öronläkaren som opererade mig och narkosläkaren som var med under operationen. Precis efter operationen fick vi veta att intuberingen som med lite tur skulle ta 20 sekunder tog 40 minuter. När jag frågade öronläkaren om det sa han att det inte stämde, att det nog tog i alla fall en timme. En timme är lång tid att andas när andningen är superdålig och en tror att en ska dö… Jag pratade mer om själva intuberingen med narkosläkaren. Jag frågade vad som egentligen hände och om jag mindes det rätt. Det gjorde jag. Hon sa att öronläkaren intuberat via näsan många många gånger i många många år och han hade aldrig varit med om någon som var så svår att intubera som mig. De ville därför ta bilder på mig i efterhand för att kunna dokumentera. Det var jag självklart okej med, kan det hjälpa någon annan så är det verkligen värt det! Hon sa också att alla inne på operation hade tagit mig till sitt hjärta och att alla kom ihåg mig för att jag berömt sköterskan som hostade mig så bra, trots att jag knappt fick luft. Skrämmande upplevelser men viktigt att få prata om det.

Mellan allt hostande och sugande och alla vilostunder hann vi med lite roligheter. En morgon lyckades vi inte få ihop inhalatorn och trots att personalen hämtade nya delar så blev det inte rätt. Så vi passade på att låtsas att inhalatorn var en pistol och gav Sigrid (min kusin och assistent) ett agentnamn: Sigrid – med rätt att fukta. En kväll bankade Daniel slem samtidigt som han åt pressbyråkorv, en mycket vanlig syn på rum två. En annan kväll låtsades en sköterska att jag var en bar och att min sugkateter var hennes sugrör. Fantasin är det inget fel på, haha.

Efter två veckor var det äntligen dags att byta bort den långa förfärliga trachen! Med den kunde jag inte alls använda talventilen. En talventil funkar som så att luften går in genom den (genom trachen) men inte ut, så jag måste pressa upp luften till munnen och näsan via stämbanden och därmed kan jag prata. Att det inte funkade med första trachen kan bero på läget trachen hade i luftstrupen eller något annat med konstruktionen. Trachbytet gjordes av läkaren som opererade mig. Just innan operationen sa han att vi nog inte kommer vara kompisar och det bekräftade jag att vi inte är. Men denna måndagen gick det betydligt bättre! Respiratorsjuksköterskan hade tagit med sig min gamla bipap upp och hade den förberedd ifall det skulle behövas, men jag hann knappt blinka förrän den nya trachen var i. Skönt!

En ny kortare trach innebär ett kortare sugdjup. När en suger upp slem i trachen är det viktigt att gå precis nedanför trachen för att det inte ska samlas slem och gegga igen vid änden. När en går precis utanför reagerar jag eftersom jag känner sugkatetern i luftvägarna, men i början var de noga med att mäta upp sugdjupet ändå. En dag när en av de sköterskorna som varit hos mig allra mest kom in behövde vi hjälp att suga lite snabbt. Hon gick ner och jag gjorde den minen som jag alltid gör när de kommit ut ur trachen. Det var bara det att hon glömt att jag hade fått en kortare trach så hon säger ”a naj, jag är inte nere än!” och jag (som utan resp eller talventil inte kan snacka) nickade febrilt. Vi skrattar fortfarande åt det!

Och på tal om att suga… Det hände mer än en gång att personalen kom in för att hjälpa oss med slemmet och pekade på en assistent under upplärning och sa ”du suger!”. När assistenten istället manövrerade hostandet och personalen kom in var det jag som pekade och sa ”du suger” – så många gånger att de till slut kom in med handen i luften och utropade ”jag suger!” innan jag ens hann säga något. Personalen som gick hem och berättade om komplimangen på jobbet fick en väldigt frågande reaktion. Men i vår värld är sugkunskap något värdefullt!

Efter att Daniel döpt Trach-Tor och hela avdelningen uppmärksammat det och börjat kalla dockan för just Trach-Tor så var vi tvungna att föreviga de två på bild. Rum två blev snabbt fyllt av fina brev, kort, glitterteckningar och annat som mina vänner skickade till mig eller kom och lämnade. Jag har aldrig sett en så fin och kärleksfull vägg förut! Ni skulle sett! Rummet var också fyllt av medicinteknisk utrustning och förbrukningsmaterial. Något jag måste vänja mig vid nu. På bilderna ovan är det inte exakt det jag har med mig hem, för kvällen de togs skulle jag även göra en andningsregistrering.

Alla maskiner, sladdar och grejer gör att det är ett projekt att ta sig ut, speciellt i början innan vi hade full koll på vad vi behövde och hur vi får apparaterna mobila. Men, ut i dagrummet blev första utflykten och strax därefter tog vi oss ner och ut genom huvudentrén också. Lika bra att börja direkt och inte bli bekväm med att allt är uppställt och redo för användning!

Men vad tusan sysslade jag med på rummet så många timmar, så många dygn? Tja, jag orkade faktiskt inte så mycket. Tro det eller ej men det tog många dagar innan jag orkade hantera mobilen och börja ta kontakt med omvärlden. Sedan har jag varit både fysiskt och psykiskt slut, jag orkade inte ens följa ett program på tv.

Då är det tur att det finns ett gäng knasiga sköterskor att tjabba med! Somliga lekte ninjor och sköt mig med inhalatorn, andra kom in och spelade musik och ritade på mina trachkompresser. Det blev ju så att jag lärde känna personalen, mer eller mindre, eftersom jag var inlagd så länge och de var mycket inne hos mig. Och då betyder det väldigt mycket att få vara lite jag och inte bara den slemmiga trachen på rum två.

Första utflykten från sjukhuset var vi ju tvungna att dokumentera! En skulle kunna tro att det var skönt och kul och sånt men det var faktiskt mest jobbigt. Mycket intryck gör mig trött, så att komma från ett litet rum där jag inte ens orkat titta aktivt på tv till ut på stan var ett väldigt stort steg. Men det gick!

Här kan ni se min kära befuktare som jag äntligen fick installerad tillsammans med respiratorbordet som alla älskar men som jag är något tveksam till. Det är praktiskt och nödvändigt, men inte det tjusigaste. En fiffig en döpte det till Eve efter figuren i Wall-E och därför var valet av namn till respiratorn inte så svårt. De behövde ha namn för att respiratorfolket ska kunna skilja på mina tre maskiner i journal och andra instruktionsdokument, så nu heter nattrespen Eve, dagrespen heter Sidekicken och reserven heter Stand in.

Under mina veckor hann jag med en hel del besök, detta är bara några! Min chef, släktingar och flera vänner har varit där och hållit mig sällskap. Oavsett om jag varit glad eller ledsen, pigg eller trött, okuffad (pratbar) eller kuffad (opratbar). Det har varit guld värt även om jag inte alltid lyckats uttrycka det där och då.

Efter tre veckor på en avdelning är det lätt att bli uttråkad. Jag och Daniel gjorde en fullista på spotify och spelade högt medan vi och sköterskorna gjorde kvällsrutinerna. Enkelrum så varför inte? Istället för att läsa morgontidningen så läste jag handboken om min andning som sjukgymnasten snickrat ihop. Jag är mycket nöjd, det står ”till E” på den och på framsidan finns en glittrig regnbåge. De känner mig nu. Det är tryggt och skönt på många vis.

Mot slutet hade jag det jobbigt på ett annat vis än bara med andningen. Jag hade egentligen mått dåligt hela tiden, men det överskuggades av andningen och att jag kunde skämta och vara social. Det håller dock inte hur länge som helst och till sist började jag få panikångestattacker. Då togs mitt mående på allvar och jag fick medicin insatt. Dock är det ju vanligt att en blir mycket sämre innan en blir bättre och det hände givetvis mig. Några dagar efter att jag börjat med medicinen tappde jag räkningen på antalet panikattacker. Mina assistenter var fantastiska och tillsammans med personalen på avdelningen hjälpte de mig igenom det. En natt fick vi gå över från respen till att handventilera vilket till sist lugnade mig. Obehagligt. Jag fick flera panikattacker under ronden och när respiratorfolket och sjukgymnasten fixade och donade och de förstod att det inte var hållbart. Medicinen sattes ut och panikattackerna avtog. Det var en pärs.

Varför berättar jag det här då? Det är så lätt att säga att jag är stark och att jag hanterar saker bra. Och att tro att respen fixar andningen så att jag kan slappna av. Det är inte så enkelt. Jag är inte stark, jag gör bara vad jag måste. Och det har varit alldeles fruktansvärt. Det finns inte ord för hur jag mått varken fysiskt eller psykiskt, jag vet knappt själv. Men jag tänker i alla fall inte låtsas som att det har varit en glittrig tid i mitt liv bara för att jag fått möjlighet att leva längre. Det har varit blod, svett och tårar (och hyperventilering, ångest och slem) och än är det inte över.

Hur har allt styrts upp då? Vi har, som sagt, haft en lista på väggen där alla moment assistenterna ska lära sig fanns. Det var efterlängtat att få sina kryss på trachbingot! De har lärt sig att suga rent mina luftvägar, använda hostmaskinen på trach, lägga om, byten och rengöring, kuffa och kuffa ur, använda andningsballongen och så har de fått respiratorgenomgång samt teoretisk utbildning. Det är oerhört viktigt att alla har koll på allt, speciellt när jag är kuffad och inte kan prata för då är min kommunikation väldigt begränsad (eller i alla fall långsam). Eller om andningen lägger av, pga trachstopp eller liknande. Och de har klarat det galant, förstås! Så skönt!

Att kolla saturationen i näsan och att lyssna på hjärnan med stetoskop är helt klart endast sidospår…

Under tiden på sjukhuset fick vi anställa ytterligare fyra personer och ännu en är på väg in nu för att täcka behovet av dubbelassistans. Ännu en ny grej – att alltid ha två assistenter hos mig.

Några dagar innan hemfärd beslutades det att vi skulle byta trach igen. Den jag bytte till två veckor efter operationen som skulle vara den bästa (Bivona) funkade inte som vi önskat. Mitt tal var väldigt lägesberoende även med resp. Talventil var oftast inte att tänka på och jag kunde nästan inte prata alls liggande. Dessutom fick jag väldigt ont av att kuffa den, ända ut i armar och händer. Det hade de aldrig varit med om tidigare. Så vi bytte igen! Till den billigaste och vanligaste och enklaste varianten – en Rüsch. Och döm om vår förvåning när det fungerade mycket bättre! Det är fortfarande inte klockrent, framförallt inte med talventilen, men jag kan prata bättre än med Bivonan och jag får inte ont när jag kuffar.

Så, den 22:a oktober var det till sist dags att åka hem. Kartonger packades med material och fem kartonger blev snabbt sju-åtta… Transport för dessa och respiratorbordet bokades, min hemresa bokades, handbok och andra dokument skrevs klart och en sista koll av alla respiratorer gjordes.

Att åka hem var inte bara läskigt och skönt, det var också tråkigt att lämna avdelningen. Den hade trots allt varit mitt hem och min trygghet i nästan en månad och det fanns alltid någon att tjabba med. Jag fick bra kontakt med flera i personalen och det var jobbigt att kramas hejdå.

I denna sammanfattningen av min tid i Lund har jag utelämnat mycket av det som handlar om specifika personer från sjukhuset – betydelsefulla samtal, internskämt, bilder jag inte frågat om jag får lägga upp och annat som inte gör sig på en offentlig blogg. Men jag kan inte avsluta detta utan några personliga tack, även om ingen av dem kanske kommer att läsa det:

Tack Anne, för att du aldrig gav upp på mig, för att du alltid tror på mig även när jag inte gör det själv. Tack för att du fanns där och lyssnade och såg hela mig, inte bara min andning. Tack för att du styrt upp allting och sett till att vi alla är så trygga som möjligt.

Tack Åse, för att du alltid tog dig tid och för att du involverade mig i allt. Tack för allt du lärt mig om andning och respiratorer, tack vare den kunskapen har vi kunnat leta oss fram till bra inställningar och jag kan sätta ord på hur det känns och vad som ibland behöver förändras. Och tack Olle, för att du varit lika bråkig som vanligt och hjälper mig att äta upp mina klubbor.

Tack Monali, för att du varit min stora trygghet. Tack för alla gånger du tvingat mig att fukta fast jag tyckt att jag drunknat och för alla gånger du sugit på vägen ner. Tack för alla gånger du improviserat för att få mig att må bättre. Du lyckades.

Tack Karin, för att du funnits där både i de mest glada och de mest ocharmiga situationerna och envist påmint mig om livet som ska levas. Tack för Monstret, för alla rekord vi har firat och alla slemskämt vi hittat på. Men kanske mest av allt, tack för att du såg mig.

Tack till alla fantastiska människor på avdelning 1, intensiven, trachronden, medicinsk teknik, nattvaket och alla andra som varit involverade i den slemmiga patienten på våning 12, rum 2.

Och slutligen, tack Bengt. Tack för min och Josefines luft. Tack för att vi får fortsätta att andas tillsammans. Tack för det livet jag kommer att få, som ni säger att jag kommer vilja ha. Tack för min motorväg, nu är jag back on trach!

Oro och inskrivning

Det har varit kämpiga dagar. Min vän Josefine fick trach igår och jag har varit betydligt mer orolig för hennes andning än för min egen operation. Hon andas nu och jag hoppas av hela mitt hjärta att hon repar sig fort. ❤

Idag skrevs jag in på sjukhuset i Lund. Jag träffade undersköterska, sjuksköterska, sjukgymnast/andningsvårdskoordinator, narkosläkare, öron-näsa-halsläkare, avdelningsläkare och respiratorsjuksköterska. 

  
Det krävdes faktiskt lite superhjältemönster för det. Allt är oerhört välplanerat och alla inblandade är rutinerade på hela proceduren. De pratar om det som om det vore ett vardagligt inslag, vilket det ju är för dem. Bara någon frågade hur det kändes. Men det gör inte så mycket att det inte pratades om det, huvudsaken är att det känns tryggt och det gör det. 

Själva operationen kan bli väldigt obehaglig och jobbig för mig då de inte kan söva utan att ha säkrad luftväg. Eftersom jag inte kan gapa är det inte möjligt att intubera via munnen utan de får försöka via näsan. När jag är helt vaken och så opåverkad som möjligt. När tuben är på plats så sövs jag och trachen sätts. Funkar det inte att intubera, vilket händer typ en gång vartannat år där, så görs operationen vaket med lokalbedövning. Men det är nog inte så stor risk. 

  
Jag fick titta på respiratorn som de hoppas ska passa mig. Den är liten och smidig men ändå ”värstingen”. Det tycker jag låter bra. Jag var nyfiken och ställde frågor som vanligt. Till sist sa respiratorsjuksköterskan: ”du är ju så inne i det här med inställningar så det är bäst att jag förklarar vad de heter eftersom de skiljer sig från maskinerna du har idag, annars kommer du bli stirrig om du hör nåt och typ ‘neeej, de inställningarna ska inte jag ha!'”. Haha, det märks att de känner mig, och det är tryggt! 

”Jag kommer bort till dig på IVA på tisdag!” sas det innan vi sa hejdå. Så märkligt. Det är dags för operation redan på måndag. Två månader efter att det bestämdes. 

En delning för livet

Min vän Charlie skrev häromdagen ett inlägg om SMA på Facebook, i egenskap av vän till mig, för att lyfta vikten av att hjälpa NSMA att fixa ett vårdprogram på svenska. Jag blev väldigt rörd av hens fina text och jag tycker att inlägget är för viktigt för att drunkna i det ständigt uppdaterade Facebookflödet. Så, jag lägger det här också:

VIKTIGT!

En av mina närmsta vänner är 23 år gammal och måste i sin vardag fatta beslut som gäller liv och död. Hen är samtidigt en av de mest levande människor jag känner. Hen är en oerhört aktiv och engagerad person med ett knivskarpt intellekt, ett megastort hjärta och en hejdundrande underbar humor! Hen är en person att babbla och skratta med, att skämta och flamsa med, att skriva kylskåpspoesi och hänga i parker och skriva bucket-lists med. Hen är en person att prata riktigt djupt med, att vrida och vända på existentiella frågor med, att ta med ner i hjärtats mörka vrår för hen vågar hålla ögonen vidöppna när många andra skulle blunda hårt.

Min vän har Spinal Muskelatrofi (SMA), en sjukdom som bryter ner motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen. Detta leder till att musklerna i kroppen förtvinar, vilket bland annat kan påverka andningsfunktionen. Min vän har snabbt blivit sämre den senaste tiden. Mitt i allt detta kämpar hen fortfarande för andra människors välmående, för allas lika värde, för en bättre värld. Samtidigt samlar hen på egen hand in information om sitt tillstånd, olika behandlingsalternativ och konsekvenserna av dessa, jagar nya assistenter för att täcka upp för det behov som kommer öka efter en livsnödvändig trakeostomioperation och kämpar för att få denna assistans beviljad av försäkringskassan. 

I dagsläget håller Nätverket för Spinal Muskelstrofi (NSMA) på att översätta ett vårdprogram som ännu inte finns på svenska. Detta kostar mellan 50 000 och 100 000 kr. Utdrag ur text på NSMAs hemsida: ”Idag finns ingen information om behandling av SMA på svenska och kunskapen inom vården är väldigt låg. Inte heller finns det något erfaranhetsutbyte mellan landstingen. Det är vi som lever med SMA som måste utbilda vårdpersonalen om vår egen sjukdom och så ska det inte behöva vara. För att förändra detta behövs pengar till forskning, utbildning och information.”

SMA är en tämligen okänd sjukdom. Den har inga stora galor med allmänt kända färgade band som säljs i alla ICA-butiker varje år. NSMA är en ideell förening som har stor nytta av gåvor, oavsett storlek. Jag ber att alla som har möjlighet skänker ett bidrag, för min vän och för alla andra som skulle få det lättare om vården och kunskapen var bättre inom detta område.

Bankgiro: 524-2128 (Länsförsäkringar)

Du kan även swischa mig på 0725441213 om det känns smidigare än att krångla med bankgiro, så för jag över pengarna åt dig. Skriv NSMA i meddelandet.

Dela gärna! ❤️